Из архива

 В первый гошкин год я дневника не вела. Не до того было. Чтобы сформировать этот раздел, поскребла по сусекам и свалила в кучу все мелкие письменные свидетельства, с одной стороны, и позднейшие систематизации, с другой. Текст, поэтому, изобилует повторами - и даже настойчивыми повторами! - общих мест. Однако редактировать не стану: эти повторы отражают доминанту самоощущения, во какая глубокая мысль! :)

Объективные данные

Маргалит Ева Шпильберг родилась 24 сентября 2001 года на 26 неделе беременности в больнице Бейлинсон в Петах-Тикве, Израиль. Вес при рождении 770 грамм. Была помещена в неонатальное отделение детской больницы Шнайдер. Искусственная вентиляция легких на протяжении 2.5 месяцев, два сепсиса, аутоампутация пальцев левой руки, разрыв кожи на спине, кровоизлияние в мозг степени 2-4, ретинопатия 3-4 обоих глаз (лазерная коррекция), почти полное отсутствие слуха, согласно объективной проверке.

Выписалась из больницы 2 января 2002 года. Искусственное вскармливание, с полугода хронологических в расписание частично включена няня. С февраля 2002 известно, что зрение серьезно не пострадало, а также, что есть более-менее прилично слышащее ухо. К концу хронологического года сидела самостоятельно неуверенно, не ползала. Ползать учили у специалиста.


Предисловие. Как это было.

Гошку мы привезли из Праги в апреле 2001. Беременность протекала вполне неплохо: один серьезный обморок, невыносимые внезапные головокружения и мучительные головные боли, вот и все. 
Я все сомневалась, когда куда обращаться, тем более, что больничная касса не хотела платить за наблюдение за беременностью повышенного риска в больнице (что в моем случае очевидно), а мой местный гинеколог мнил себя большим специалистом по беременностям повышенного риска, и все время давал мне понять, что прекрасно справится и сам. Если бы этот великий специалист имел обыкновение хотя бы когда-нибудь смотреть меня "снизу", все могло бы сложиться иначе… Да и вообще, если бы я так не фиксировалась на этой больнице Бейлинсон, все тоже могло бы сложиться иначе... А может, и не могло. Кто его знает.
Я не могла удержаться, и пыталась придумывать имена. И получалось у меня только с девочками. Поэтому когда в четырнадцать недель я узнала, что в животе у меня дочка, я не удивилась. Мой муж до сих пор раз в неделю вспоминает, как я позвонила ему с дороги с этой новостью.

- Ты огорчен? - поняла я, хотя, он ничего такого не сказал, - не стОит, правда. Девочки выносливее и более живучие. Ты же знаешь мой дурацкий организм, что он может выкинуть на ровном месте. У нашей ДОЧКИ больше шансов.

К гинекологу из Бейлинсон я пошла на частный прием только на сроке 20 недель. Он был ошеломлен, и ругался теперь, что поздно. Была я еще у одной врачихи, которая, кстати, пренебрежительно отозвалась об этом самом гинекологе... Она мне сообщила также, что мне теперь "эту беременность надо доносить"… Я удивилась и спросила: "А что может случиться?" Как школьница, честное слово… Но все это вместе создавало определенную массу тревожности. Кроме того, был эпизод, когда я переставляла в багажник машины несколько излишне тяжелый ящик, и мне показалось, словно у меня внутри лопнул какой-то пузырек…

В ночь на двадцатое сентября я проснулась от характерного внутреннего толчка: от ощущения, что в организме что-то происходит. Подняла мужа, и мы поехали в Бейлинсон. Наружный осмотр показал, что все нормально, и меня чуть было уже не выгнали, но в последний момент все-таки решили посмотреть снизу.

- Ой-ой-ой, - сказала врачиха, и вытянулась личиком. - У тебя пробка выпала. Совсем.
Я закрыла лицо руками. Не помогло, и я стала кусать ладони. Ничего не хотела спрашивать, но слаб человек...

- Так что, - спросила, - скажите, я ее потеряла?

Врачиха молчала, едва заметно пожав плечами. У меня внутри пока жила девочка, которой я уже в глубокой тайне придумала имя. Девочка, тонкий профиль которой я видела на ультразвуковых снимках. Девочка, которой я опять не смогла дать то, что обязана была: еще три с половиной месяца безопасного приюта… Она пока жила. Она пока была со мной. Надолго ли?...

Схваток не было, были трещины в плодном пузыре, но небольшие. Оценка веса плода дала неутешительный результат 700 грамм: шла двадцать шестая неделя. Меня уложили с указанием задрать ноги, хорошо кушать и не вставать ни при каких обстоятельствах, но в сортир я все же бегала, увы мне. Так я пролежала четыре дня под магнезией.

В первый же день к нам с мужем пришла профессор Сирота: яркая статная блондинка, заведующая отделением недоношенных в детской больнице Шнайдер. Ослепительно улыбаясь, она поведала нам статистику: на таком сроке выживают приблизительно пятьдесят процентов младенцев, тридцать из них становятся тяжелыми инвалидами. Итого мы имеем с гуся примерно двадцатипроцентные шансы.

Я просила при начале родов сделать кесарево, потому что это было безопаснее для девочки, и потому что так советовал в письме мой еще питерский онколог... Врачи упирались, чтобы я рожала сама: они считали, что кесарево для меня опаснее, а детку заранее списывали со счетов...

24 сентября легкий толчок с выходом жидкости напомнил мне уже известный сценарий - так я на два месяца раньше времени рожала Гуньку. Воды стали заметно отходить. Врачи тяжело вздохнули, Мне сказали сообщить сестре, когда схватки станут очень болезненными, и я, как дура, ждала именно такого момента. В результате, пока мы добрались до родилки с отвратительной кроватью, на которой некуда было упереться сползающим вниз ногам, я уже вопила как ненормальная. Мне посулили обезболивание, а сами, столпившись в уголке, изучали историю болезни. Потом начали прилаживать монитор, который сползал. Потом попытались со мной разговаривать... Я не могла уже ни говорить, ни орать. Боль была смертная: моя подлая шейка опять раскрылась за полчаса. Я даже не могла позвать к себе мужа, белое лицо которого видела в дверях за спецаильным окошечком. И точно так же, как в совке когда-то, эти придурки обнаружили, что происходит, только увидев характерную судорогу потуги и сунув, наконец, руку вниз. Бригада из Шнайдер еле успела подбежать и подхватить вылетевшую детку…

И тут я закричала. Я закричала мужу:
- Скорей!!! Что ты тут торчишь, беги за ней!!!!

Он вернулся через полчаса, сказал, что девочка жива и в инкубаторе, и помассировал мне крестец. Сильные боли быстро прошли, на следующий день я встала, и, за исключением некоторой слабости, почувствовала себя вполне здоровой. Начиналось самое страшное.

…В инкубатор к Гошке я впервые поехала одна, взяв с собой макдональдсовского черно-белого жирафа высотой сантиметров в 20. Под пленкой, под лампой фототерапии, на специальном подносе лежал утыканный проводками коричневый таракан меньше этого жирафа в длину. Таракан иногда открывал мутные человеческие глазки. Это был мой ребенок.

Слезами, которые я пролила над этим тараканом, можно было бы напоить Негев и превратить его "в цветущие и пышные сады".
- Илья, - сказала я мужу, - ты реши что-то одно. Мне сейчас все силы нужны на нее, на тебя не останется. Ты или СО МНОЙ, или иди отсюда к чертовой матери.
- Куда я денусь, - прошептал муж, - это мой ребенок…
Я ошибочно приняла это заявление за обещание не трепать мне нервы.

Гоша родилась с весом 770 грамм, и потом похудела до 600. Имя ее, написанное на стенке инкубатора, было длиннее ее самой. Она прожила критические первые сутки, потом трое… С кормлением грудью опять получилась лажа: у меня оказалась нешуточная зараза в молоке.

Примерно через неделю у нее случилось обширное кровоизлияние в мозг. Меня вызвали к профессору Сироте, и она внятно объяснила, что нас ждет: кровоизлияние двустороннее, большое. Может быть все что угодно: умственная отсталость, слепота, паралич. Все, что угодно. Так она мне сообщила, и сидела выжидающе. Чего ждала, я не понимаю? Что я буду плакать, упаду в обморок, скажу, что такой ребенок мне не нужен?

- Ну, и что я должна тебе на это сказать?- угрюмо спросила я.
- Нет, ничего, - отвечала профессор, - Ничего не должна говорить.

Помедлила и ушла.

А на меня кинулся сонм социальных работников. Мало того, что они все время пытались меня морально поддержать и куда-то там интегрировать. Так получилось, что они случайно слышали тихую истерику моего мужа, которыми он развлекал меня ежедневно, что-то типа: "ты сама калека и рожаешь калек", или что-то еще такое… И они тут же решили, что такой папа ребенку не нужен, что от семьи его надо изолировать и срочно начинать бракоразводный процесс...

Они так меня достали, что в какой-то момент я вынуждена была послать их нафиг, внятно сказавши, что со своей семьей великолепно разберусь сама. Одна из них тогда посмотрела так обиженно, и говорит: "Откуда ты силы-то возьмешь?" Цирк. Уж где-нибудь добуду, подумала я.

А на одиннадцатый день жизни, при тяжелейшей атаке клебсиэлы, у Гошки развился такой сепсис, что лопнула кожа на спине и остановился кровоток в руке до локтя. Рука была белая и прозрачная. Смерть подбиралась. Во всяком случае, руку мы теряли на глазах...

Врачи по интернету нашли какое-то новое лекарство. Его привезли экстренной почтой. Часа через четыре. То есть, поздно УЖЕ. И вот стоит врач. В одной руке ампула. И говорит:
- Видите? Вот лекарство. Его опробовали только на взрослых. На младенцах никто и никогда. Взрослым помогает. Но! Есть побочное действие. Провоцирует внутренние кровотечения и кровоизлияния. А у вашего ребенка уже было кровоизлияние в мозг, и неслабое....

- Вот, мамочка, сталбыть, решайте. Чтобы потом претензий не было...

Это был худший миг в моей жизни. Я решила капать. Может быть, спасла руку.
Через несколько часов, когда кровь вернулась до пальцев, а меня муж утащил на свежий воздух, врач отменила лекарство. Пошло ухудшение, и она назначила его снова. Вероятно, погубила пальцы. Может быть, спасла мозг. Кто его знает…

Пальчики у Гошки на руке стали черные, как горелые спички, и также высохли. Первое время она еще шевелила ими иногда, потом согнула в кулачок... И больше не разогнула его никогда. Подходя к инкубатору, я завидовала слепым, которые никогда не увидят такого. Сестры , желая облегчить мне жизнь, наложили беленькую повязку, и в течение месяца я вытряхнула из этой повязки все пять черных соринок, бывших когда-то пальчиками моей дочки.

Два года спустя та самая врачиха как-то сказала мне:
- Ты помнишь день, когда с рукой случилось? Какой это был ужас ДЛЯ МЕНЯ, как тяжко это было...
"Е-мое, - подумала я, - ДЛЯ ТЕБЯ? А что ж я-то должна тогда сказать?..."

В тот сепсис, когда смерть еще не разжала зубов, одна милая русская сестричка по просьбе медиков говорила со мной, пытаясь получить ответ на вопрос «Спасать ли ребенка любой ценой”. Она хотела ОТ МЕНЯ получить критерии, когда можно отпустить Марго в мир иной: “То, что ты ее любишь, это так понятно, так по-матерински… Но после такого кровоизлияния… У нас есть опыт, ваши шансы не просто малы, их практически нет…”. Я выслушала ее, сказала, что, подумаю и отвечу, и пошла к нашему врачу, к Гилю. Я задала ему один вопрос.

- Гиль, - спросила я, - Марго – живет, ей самой это надо, или мы ее здесь держим?

Вы поняли? Гиль понял.

- Смотри, - сказал он мне, - она такое перенесла, а все же карабкается. Она борется. Она хочет жить.

После этих слов Гиля мой муж помог мне сформулировать очень простой тезис. Я его приводила уже несколько раз. Мы решили, что НЕ МЫ будем тем фактором, который отнимет у детки ее последний шанс. Что заставлять жить заведомо нежизнеспособный организм ради нашей идеи иметь ребенка мы не станем. Но пока детка хочет жить, и мы ее хотим, любую, что бы с ней ни случилось. И будем бороться вместе с ней.
Это было очень страшно - то, что лежало под этим "ЧТО БЫ НИ СЛУЧИЛОСЬ". Тогда казалось, что случилось ВСЕ.

Ночью мне снилось, что она шевелится у меня в животе.

Через три недели после родов я вернулась на работу. Время послеродового отпуска мне было нужно сохранить на после гошиной выписки. Каждый день я уходила с работы в два, и ехала в больницу. Каждый день около пяти я оттуда уезжала. В выходные мы ездили туда вдвоем, иногда по два раза в день. Я создавала рутину. Жить каждый день на накале катастрофы было просто невозможно. Я пыталась найти психологические средства выжить.

Как ни странно, сначала невероятно трудно было преодолеть страх и ЛЮБИТЬ Гошу - так, как и было нужно, изо всех сил. Организм охраняет себя от потрясений, от ТАКОГО хочется дистанцироваться, хоть как-то... Пришлось сознательно сломать все защитные системы и оболочки... Муж мой - после смерти нашего мальчика в 1997 - месяц даже входить к Гошке в инкубатор отказывался...

Но и этого оказалось мало. В один из самых страшных дней я сказала мужу, что мы обделяем этого и так обделенного судьбой ребенка: мы ПЛАЧЕМ, когда смотрим на нее. А другим детям родители РАДУЮТСЯ. И я решила РАДОВАТЬСЯ Гошке, несмотря ни на что.

Потом были судороги, поражение сетчатки и лазерная операция, мы провели 2 месяца на искусственной вентиляции, потом снова сепсис, уже не такой страшный... Врачи нам потом говорили, что один ТОТ самый страшный ее сепсис у здоровых-то детей обычно приводит к необратимым мозговым нарушениям.

На килограмм веса мы притащили в отделение два огромных торта. Русские медсестры стали нам почти родными. Приходя, я всегда могла узнать, кто из них дежурил в предыдущую смену: они наряжали Гошку, укладывали ее поудобнее, каждая на свой лад... Гоша весила около полутора кило, когда одна из сестер объяснила мне, смущаясь: так она у вас красотка, очень красивая девочка… Надо же, а мне казалось, разглядеть красоту в красном комке мяса могу только я... Как странно и радостно было мне услышать впервые ее тихий вяк, как уютно лежала она в вязаной шапочке у меня, да и у мужа, на груди, и слушала песенку…

В декабре Гошка стала толстеть, и я вдруг резко поняла, что нужно закупать домой детскую мебель. Сестры смотрели на меня искоса, с некоторым недоумением: обычно мамы боятся забирать таких детей домой, буквально не знают, что с ними делать. Я не боялась совершенно. Напротив, опять хотела домой как можно скорее. Гошка приближалась по кондициям к новорожденной Гуньке.

З1 декабря, накануне выписки, выяснилось, что Гоша почти не слышит: в правом ухе были какие-то остатки слуха, а левое совсем глухое. Это был такой дополнительный финальный молоток: я опять упала на пол и каталась по отделению в истерике под лозунгом: "за что ей это все?" Специально рассказываю об этом, чтобы не считать по слабой памяти себя как раз персонажем, из которого "гвозди бы делать". Хреновые бы были гвозди. Эх, если бы я знала, чем отольется ни в чем не повинному ребенку мой материнский инстинкт, я бы никогда в жизни, НИКОГДА В ЖИЗНИ….

Тем не менее, 2 января мы ее забрали: пришли с корзинкой и унесли два кило тихо мяукающей протоплазмы.

В первый месяц мне казалось, что она не только не слышит, но и не видит, но 11 февраля Гошка это убеждение блистательно опровергла. В детской консультации еще в гошиных пять месяцев мне жалостливо сказали, что она никогда не перевернется. Случайная медсестра спросила, не ушел ли еще папа от ребенка-инвалида…

Уже устаревшее послесловие :)

Сегодня 20 мая 2005 года. Гошке скоро четыре. Я не стану тут писать, что такое: ее растить. Пока что мы справляемся: детка видит, слышит, говорит, ходит, бегает, прыгает, очень весело хохочет и отличается хитростью и сообразительностью. Мы сделали ей две операции, купили домой два тренажера, временно используем слуховой аппарат, и видимо, будут еще очки. В следующем году Гошка пойдет в… ээээ…. речевой детсад (в "ган типули" на иврите), и я рассчитываю, что она пойдет в обычную школу с опозданием на год.

 Тогда, 31 декабря 2001, мой муж в тяжелейшей истерике спросил меня риторически, зачем ему жить дальше, если каждый день он будет приходить домой и видеть эту несчастную девочку… Наверное, я уже тоже была где-то за гранью, отчетливо был перейден порог душевной боли, потому что было мне видение…

Я увидела, как открывается наша дверь, как на пороге появляется муж, а навстречу ему бежит, торопится тоненькая золотоволосая девочка лет четырех, в платьице в горошек и без пальчиков на левой руке. Как муж подхватывает ее на руки, как они хохочут, какое веселое закатное солнце заливается в комнату из окна вместе с весенним ветром...

Платьице в горошек бабушка привезла нам в подарок позавчера.


15 марта 2002. Конференция "Другие дети", 7ya

Прошу совета у всех вас.

Опытные и мужественные родители, снабдите нас какой-нибудь философией, что ли, как жить, как нашу дочку растить?
Наша дочка любимая родилась очень сильно недоношенной, и пережила такие кошмары в больнице, что даже все описывать не хочется. Короче, смерть ее пожевала и выплюнула.

Хронологически ей сейчас почти полгода, но если бы она родилась в срок, ей было бы 2.5 месяца. Уже больше двух месяцев она дома, и сейчас это очаровательный детенок весом около 4 кг, улыбчивый и активный.

Последствия же пережитого таковы:

1. В результате остановки кровотока в левой руке на 11 дне жизни Маргошка потеряла все пальчики на этой руке.
Оставшаяся часть руки функционирует нормально.
2. У Маргошки было обнаружено серьезное поражение слуха: в левом ухе практически глухота, а правом - тяжелая тугоухость. Нас уже готовили морально делать операцию на улитке, но тут повторное обследование показало, что слух непостижимым образом развился - в левом ухе до средней тугоухости, а в правом - почти до нормы!!!!! Новое обследование будет в июне, и мы не знаем, на что надеяться?!
3. Поскольку у Маргошки было мозговое кровотечение спорной стадии и проблемы сетчатки, типичные для недоношенных, никто не знает, какие еще сюрпризы готовит нам ее будущее.

Вопросы, на которые я ищу ответ:

1. Чего ждать - лучшего или худшего? К чему готовиться? Как настраивать себя и семью?
2. Как отслеживать, нет ли проблем в развитии? Ведь неизвестно, с чем сравнивать!
3. Как воспитывать детку? Что делать ОСОБО для нее, чего не делали бы для обычной девочки? Какие родители и родные ей нужны? Должна ли она чувствовать себя особенной?
4. Как объяснить ей, что с ней случилось? Меня мучает комплекс вины, который, наверное, не стоит ей передавать?

Прошу написать всех, кому есть, что нам сказать. Всем буду благодарна. В семье я не могу быть слабой, всегда веду себя так, словно знаю ответы на все вопросы - только так удается поддерживать тонус у остальных.
А ведь хочется иногда... 


26 апреля 2002

Спасибо Вам, обнадежили... Страшно рады за вас - это и нам дает надежду.
У меня дочка родилась на 26 неделе, 770 грамм при рождении. Мозговое кровоизлияние, потеряла пальчики на левой руке, подозрение на тугоухость. Сейчас ей 7 месяцев, б-м обычный 3.5-месячный ребенок, весит 5 кг, улыбается, играет, держит голову, смешно "разговаривает" с нами. Слышит одним ухом почти нормально, надеемся еще на улучшение.
Удачи вам в дальнейшем!!!

...Няню я нашла, спасибо. Толстая, мягкая, глаза ясные, 50 лет, врач из Нижнего. По-моему, вполне.
У физиотерапевта мы 2 раза были, но у "случайных", к кому попали...
Орет на животе ужасно, муж не выдерживает! Еще катаем на мяче. Уже лучше держит голову! Стала очень активно игрушками играть.
 


21 июня 2002

Дорогие семьяне,

хочу передать всем привет от Маргошки и поблагодарить всех, кто нас помнит и беспокоится о нас. Дела у Маргошки хорошо. Гестационный возраст ее сейчас 5.5 месяцев, а реальный - почти 9. По всем показателям - вес(6200), рост, окружность головы (что немаловажно при нашем кровоизлиянии в мозг) - Маргошка в самой серединке нормы для 5.5 месяцев. Она переворачивается с живота на спинку и активно пробует наоборот, хватает и грызет игрушки, "поет" нам песни, смеется вслух, если целуешь ее под левой мышкой (и только в этом случае), ест с ложки овощи и кашу, вытаскивает и вставляет (часто не той стороной) пустышку, пытается переносить вес на ножки, а вчера у нее вылез краешек первого зуба.
У нее очень приличный ультразвук мозга, невролог очень доволен ее развитием, терапевт доволен, офтальмолог доволен (проверка зрения будет в августе), а через 3 дня у нас очередное обследование слуха, и мы снова очень надеемся на улучшение.
Спасибо еще раз вам всем за поддержку и понимание. Здоровья и счастья вам и вашим детям. 
 


Летнее письмо старшей дочери

‏2002-07-21 Тель-Авив (потому что я пишу на работе :))

Здравствуй, дорогая моя девочка!

Сижу на работе и смотрю на вашу с Гошей фотографию. Ты на ней такая красивая и спокойная (что редко бывает :)) Как я по тебе соскучилась! Ты себе просто не представляешь. Мне тебя очень недостает, иногда дома просто не с кем посоветоваться, ты же знаешь, у нас сейчас такие непростые времена :(.

 Илья все время спрашивает, не теряешь ли ты там время зря и учишь ли английский язык. Просил передавать тебе большой привет.

Гоша опять ничего не ест - она пьет антибиотики от воспаления ушей, и у нее совсем пропал аппетит. Она такая несчастная, иногда очень жалобно плачет или просыпается с криком.:( Мне так ее жалко! :(((

Она теперь не любит лежать, и, если не спит, громко визжит: требует, чтобы ее взяли на руки или посадили. Мы сажаем ее в коляску, или в манеже в уголке, или просто на диван. Иногда она просто сидит на колене у кого-то и играет. Она очень чешет рот, но ничего нового там пока что не видно. Мы теперь ей даем иногда специальное детское печенье, и она его грызет. Очень любит стоять на ножках, когда ее кто-то держит. Сразу улыбается, и у нее становится такой гордый вид, как у Наполеона. :)

Не желает пить яблочный сок и есть йогурты. Подлюка! :)

Дедушка и бабушка купили ей новое кресло в машину, оно может превращаться в коляску. Теперь Гоша будет ездить, как король :).

[...]

В прошлые выходные мы сдали бабуле Гошу и ездили в бассейн. Тоже пожалели, что тебя с нами нет. :( Но мы хотя бы чуточку отдохнули. Ты же знаешь, мы с Ильей очень любим плавать. :) В этом году мне больше никакого отдыха не видать. А я так ДИКО устала! :( Ты знаешь, какой страшный год у нас был. И я так мечтала хоть чуточку отдохнуть… :(((

[...]

 Дорогая моя детка, мы с тобой часто ссоримся, когда ты дома, а вот когда тебя нет, жалко, что столько времени тратим на ссоры: я ТАК без тебя скучаю, мое солнышко :((( !!!!! Скорее приезжай, мы будем с тобой читать, и разговаривать обо всем, и обязательно пойдем с Гошей гулять, когда станет не так жарко. Я тебя очень, очень люблю.

Передавай всем привет от всех, будь умницей.
Целую тебя - твоя МАМА.


Немного про пап

Мой муж стал папой в 45 лет, причем детка была недоношенная, крохотная, страшненькая, больная, с травмой руки… Он в инкубатор входить даже отказывался! Два месяца не мог рискнуть на руки ее взять!

И вот, когда мы оказались дома, я постановила :), что я плохо, неудобно ношу ее для срыгивания. Вот ПАПА – УМЕЕТ, сказала я городу и миру. (Мне это дорого далось, и от себя отрывать не хотелось, и страшновато было – такая кроха…) Он три недели был в отпуске, и все носил ее, носил, носил… Привык носить… Днем и ночью, чтоб срыгнула, чтоб заснула, чтоб посмотрела вокруг… Приучился спать, положив ее себе на живот… ТАК И НОСИТ с тех пор. :) Выработалась биосвязь. И теперь ДЕЙСТВИТЕЛЬНО у него на руках она чувствует себя лучше всего. Лучше, чем у меня. :( И он это знает, и гордится, и сам уже не может долго без нее…Это ОТЕЦ. Это РОДНОЕ. Она выросла у него на руках. Няня жалуется, что Илья «приучил ее к рукам». Илья сияет. :) Периодически он вздыхает, что малышка теперь слишком большая, чтобы спать у него на животе :).


 

Про Гошку мою

(написано 13 июня 2003 года)

Гошка (Маргалит Ева :)) родилась 24 сентября 2001 года на 26 неделе беременности, с весом при рождении 770 грамм (впоследствии он падал до 600), и была помещена в тот самый инкубатор, где в 1997 году умер от герпетического сепсиса ее братик.
В первую неделю жизни произошло кровоизлияние в мозг трудно определимой степени: от разных врачей я выслушала 7 вариантов разных сочетаний, присутствовали цифры 0-1-2 слева и 2-3-4 справа. Прогноз: на выбор от паралича до слепоты и умственной отсталости.

Потом сепсис на 11 день жизни. Лопнула кожа на спине. В левой руке до локтя остановилось кровообращение. Рука была белая и прозрачная. В пальчики кровь так и не успела вернуться. Некроз, и детка потеряла все пальчики на левой ручке.
В тот сепсис со мной уже вели разговоры, насчет спасать-не спасать. Но врач наш сказал: она борется, она хочет жить. Я сказала тогда: НЕ Я буду тот человек, который отнимет у нее последний шанс. Заставлять жить заведомо нежизнеспособный организм ради нашей идеи иметь ребенка мы не станем. Но пока детка ХОЧЕТ жить - и мы ее любим и хотим, ЛЮБУЮ, что бы с ней ни случилось.

Это было очень страшно - то, что лежало под этим "ЧТО БЫ НИ СЛУЧИЛОСЬ". Тогда казалось, что случилось ВСЕ. :(((( А это было еще только начало.

Потом были судороги, поражение сетчатки и лазерная операция, мы провели 2 месяца на искусственной вентиляции, потом снова сепсис, уже не такой страшный...
Врачи нам потом говорили, что один ТОТ самый страшный ее сепсис у здоровых-то детей обычно приводит к необратимым мозговым нарушениям.
Потом, перед самой выпиской домой через 3.5 месяца, выяснилось, что детка практически не слышит. В правом ухе были какие-то остатки слуха, а левое - просто глухое. :(((

К тому же она почти не реагировала на зрительные стимулы, и первые полтора месяца дома мы были уверены, что она не только не слышит, но и не видит. :((

И вдруг - 11 февраля, я на всю жизнь запомню этот день - на объективной проверке выяснилось, что детя не только видит, как ей и полагается, но и неизвестно каким чудом ухитрилась отрастить слух в лучшем ухе практически до нормы.

В апреле ультразвук мозга показал результат: норма для недоношенных. Слух у нее сейчас в одном ухе почти норма (исследуем еще), в другом - среднее снижение (50 дб). Общее состояние позволяет спонтанно развиться речи. Сетчатка в порядке, т-т-т, есть небольшая близорукость с цилиндрами, но к этому мы были готовы: у нас вся семья очкарики, когда-нибудь и Гошке придется надеть очки.

Я так это понимаю, что смерть детку на зуб попробовала, отттяпала от нее кусочек. Но я все тянула-тянула упрямо, старуха плечами-то пожала - да и выпустила...
С ней связаны две мои самые большие жизненные трудности.
Сначала невероятно трудно было преодолеть страх и ЛЮБИТЬ ее - так, как и было нужно, изо всех сил. Организм охраняет себя от потрясений, от ТАКОГО хочется дистанцироваться, хоть как-то... Пришлось сознательно сломать все защитные системы и оболочки... Муж мой - после смерти мальчика - месяц даже входить к Гошке в инкубатор отказывался... :((

Но и этого оказалось мало. В один из самых страшных дней я сказала мужу, что мы обделяем этого и так обделенного судьбой ребенка: мы ПЛАЧЕМ, когда смотрим на нее. А другим детям родители РАДУЮТСЯ. И я решила РАДОВАТЬСЯ Гошке, несмотря ни на что.
С тех пор вот и радуюсь. А она радует меня. :))
Хотя страх до сих пор не отпустил нас совсем. Но врачи, знающие нашу историю, не устают изумляться при виде Гошки, говорят, что она чудо природы, и что такого не бывает. А я им иногда в приступе совершенно необоснованной гордыни отвечаю: это не природа, делает чудеса, ЭТО Я :))). 

Поддержать проект

 

Если материалы сайта кажутся вам полезными, и вы заинтересованы в том, чтобы их как можно скорее стало больше, вы можете поддержать эту деятельность финансово.

Перевести деньги можно через систему PayPal. Обратите, пожалуйста, внимание: чтобы перевести деньги один раз, НЕ НУЖЕН свой собственный счет на PayPal! Достаточно иметь кредитную карточку.